Ramsay L, Howe D, Wellesley D.
Parental attitude to participating in long-term follow-up studies of their children’s health after in utero diagnosis of abnormalities.
Prenatal Diagnosis 2009; 29:207-212
Te bekijken via de site van Pubmed
In een onderzoek in Engeland (Southampton) werd de houding van ouders tegenover deelname aan een lange termijn follow-up onderzocht, wat de gezondheid en de ontwikkeling van hun kinderen betrof. Aanstaande ouders die bij een routine SEO of een medische SEO kwamen (samen 70%) en ouders die met hun kinderen op de pediatrische hartpoli kwamen (30%) werden benaderd. Er werd een korte, anonieme vragenlijst gegeven aan ouder(s) met de vraag of zij wilden deelnemen aan langetermijn-studies als er bij hun kind in utero een probleem gesignaleerd werd. Er werden drie hypothetische scenario’s geschetst op tweejarige leeftijd: als er iets gevonden werd op de scan waardoor de artsen bezorgd zouden zijn, maar niets konden zeggen over het langetermijn-effect, zou u dan na 2 jaar benaderd willen worden als: a. uw kind gezond leek en normaal ontwikkeld? b. uw kind een aantal gezondheidsproblemen heeft? en c. uw kind leerproblemen heeft?
Resultaten: 266 enquêtes werden ingevuld, 61 respondenten (23%) had ervaring met foetale problemen bij echo, 66 (25%) met een kind met langetermijn-gezondheidsproblemen en 28 (10,5%) met een kind met leerproblemen.
Van alle ondervraagden zou bij elk van de drie scenario’s 93% blij zijn met benadering voor follow-up na een geconstateerde afwijking op de echo. Slechts 4% zou niet benaderd willen worden.