Niet-invasieve prenatale test: gevolgen voor de counseling, geïnformeerde besluitvorming en het prenatale screeningsbeleid (De ESPRIT-studie)

Geplaatst op

De opkomst van de niet-invasief prenataal teste (NIPT) zal naar verwachting grote veranderingen teweeg brengen in de prenatale screeningspraktijk. Bij prenataal screenen – het bepalen van het risico op een aangeboren afwijking bij een foetus – gaat het onder meer om chromosomale afwijkingen waarvan Down syndroom (trisomie 21) de bekendste is. Sinds enkele jaren is een DNA-test beschikbaar die trisomie 21 zonder miskraamrisico en met grote zekerheid kan vaststellen enkel op basis van een bloedmonster van de zwangere. De voordelen lijken evident. De verschillende aandoeningen waarop een foetus getest kan worden zullen naar verwachting ook toenemen. Daarmee betekent invoering van NIPT een mogelijk radicale verandering in de manier waarop we naar prenatale screening kijken. De ESPRIT-studie (Ethical Social Psychological Research for Implementing Screening for fetal Trisomies) heeft door middel van vragenlijsten en (groeps)interviews de mening van zwangeren en haar partner en betrokken stakeholders ten aanzien van NIPT in kaart gebracht. Ook is een ethische analyse gedaan.

Doel

Doel van de ESPRIT-studie was om na te gaan hoe zwangeren en hun partners, zorgprofessionals en ouders van een kind met een aangeboren aandoening denken over deze nieuwe testmethode, en voor welke aandoeningen NIPT in de toekomst toegepast zou moeten kunnen worden. Het onderzoek geeft meer inzicht in de psychologische, sociale en ethische aspecten die relevant zijn voor de invoering van NIPT.

Het project valt onder het Netwerk Geboortezorg Noordwest Nederland en is mede mogelijk gemaakt met een subsidie van ZonMw.

Vraagstelling/hypothese

  1. Wat zijn de attitudes van zwangeren en hun partners t.a.v. de invoering van NIPT, als alternatief voor de huidige eerste trimester combinatietest op Down syndroom? Welke informatie hebben zwangeren nodig voor het maken van een geïnformeerde beslissing bij NIPT?
  2. Wat is de mening van zorgprofessionals (o.a. gynaecologen, verloskundigen, klinisch genetici) en andere stakeholders (o.a. verzekeraars, beleidsadviseurs, patiëntenorganisaties) t.a.v. de invoering van NIPT?
  3. Wat zijn de mogelijke ethische gevolgen van de invoering van een op NIPT gebaseerde prenatale screening? Wat betekent een uitbreiding van NIPT op meerdere aandoeningen voor het huidige normatieve kader voor prenatale screening?

Relevantie

De introductie van NIPT zal zorgvuldig moeten worden voorbereid. Met name is het van belang dat goed geïnformeerde keuzes van zwangeren gewaarborgd blijven. Dit onderzoek levert een bijdrage aan het opstellen van richtlijnen voor de screeningspraktijk en
beleid bij de invoering van NIPT.

Begeleider(s)

Dr. L. Henneman, senior onderzoeker VUmc
Dr. E. Pajkrt, gynaecoloog AMC

Uitvoerder(s)

Drs. R. van Schendel EMGO instituut voor onderzoek naar gezondheid en zorg

Partners

ZonMw, projectnummer: 209020003
Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP);
Vakgroep Health Ethics & Society, Universiteit Maastricht; EMGO instituut voor onderzoek naar gezondheid en zorg.

Contactpersonen

Dr. L. Henneman

Periode

december 2012 – december 2014


Publicaties

Meer informatie en publicaties zijn te vinden op  de projectwebsite: http://www.emgo.nl/research/quality-of-care/research-projects/1398/widening-scope-of-prenatal-screening-by-non-invasive-prenatal-testing-nipt/background/

Contact: Dr. Lidewij Henneman: l.henneman@vumc.nl



Log in / Registreer