Individuele beroepsverenigingen stellen klinische richtlijnen op het gebied van subfertiliteit vaak op vanuit eigen visie en discipline. Hierdoor komen aanbevelingen soms niet overeen en ontbreekt de samenhang tussen de verschillende richtlijnen.

Ontwikkeling van een landelijk netwerkrichtlijn subfertiliteit; de rol van de patiëntenvereniging
J vd Schoor-Knijnenburg, E de Breejen, R Hermens, W Nelen, J kremer
Ned Tijschrift voor Obstertrie & Gynaecologie, vol. 123, februari 2010
Directe link naar het volledige artikel in NTOG (pagina 8)

Individuele beroepsverenigingen stellen klinische richtlijnen op het gebied van subfertiliteit vaak op vanuit eigen visie en discipline. Hierdoor komen aanbevelingen soms niet overeen en ontbreekt de samenhang tussen de verschillende richtlijnen. Als de cliënt in de zorg centraal staat, zouden zij betrokken moeten worden bij de ontwikkeling, zodat de richtlijn aansluit bij wensen en behoeften van de cliënten, een breder draagvlak en een betere implementatiekans heeft. Zo wordt de multidisciplinaire richtlijn subfertiliteit ontwikkeld, waarin een innovatieve methode voor cliëntenparticipatie een essentiële rol speelt. Deelname: Nederlands Huisartsen Genootschap, Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie, Nederlandse Vereniging Urologie, Vereniging voor Klinische Embryologie, Nederlandse Vereniging Klinische Chemie en Laboratoriumgeneeskunde, Landelijke Vereniging Medisch Psychologen, Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en bedrijfsgeneeskunde en Freya, vereniging voor mensen met vruchtbaarheidsproblemen. Vanuit elke groep namen een of twee personen deel. Daarnaast werd een nieuw instrument ontwikkeld om aanbevelingen via een grote groep cliënten te krijgen: WikiFreya, een afgeleide van Wikipedia waar webdocumenten gezamenlijk kunnen worden bewerkt. Het blijkt dat via WikiFreya de cliëntengroep goed bereikt wordt en bereid is een bijdrage te leveren. De lijst aanbevelingen uit WikiFreya dient na prioritering als directe input voor de richtlijnwerkgroep en krijgt een definitieve plaats in de richtlijn. De richtlijn wordt eind van het jaar ter autorisatie aangeboden aan de deelnemende beroepsgroepen. Het is duidelijk dat WikiFreya een veelbelovend instrument is voor patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling.