Veel ouders van een kindje met Down Syndroom zijn ontevreden over de wijze waarop de betrokken zorgverlener ze hier voor het eerst over informeert.

Postnatal diagnosis of down syndrome, synthesis of the evidence on how best to deliver the news.
Skotko BG, Capone GT, Kishnani PS. Pediatrics 2009;124;e751-e758
Directe link naar de samenvatting van het artikel in Pediatrics

Veel ouders van een kindje met Down Syndroom zijn ontevreden over de wijze waarop de betrokken zorgverlener ze hier voor het eerst over informeert. Hoe je een dergelijk bericht het beste overbrengt, is in dit artikel op een systematische manier op een rij gezet, aan de hand van al het beschikbare wetenschappelijk bewijs. Dat leidt tot een reeks aanbevelingen die we hier kort samengevat weergeven:

Zorg dat je het bericht met andere zorgverleners afstemt, omdat er een consistente boodschap overgebracht moet worden. Informeer de ouders direct over je verdenking op Down Syndroom, ook al is de diagnose nog niet bevestigd. Geef vooral accurate, feitelijke en praktische informatie. Beperk je tot informatie over mogelijke medische condities die bij dit kind al bekend zijn of tot die die veel voorkomen bij baby’s tot 1 jaar die Down Syndroom hebben.

Informeer de ouders samen en zorg dat ook de baby aanwezig is tijdens het gesprek. Spreek het kind bij de naam aan. De arts of verloskundige begint het gesprek met positieve woorden. Voer het gesprek in een rustige huiselijke omgeving of kamer en biedt de ouders na afloop een rustige plek waar ze samen verder kunnen praten. Geef informatie over patiëntenorganisaties. Bied de mogelijkheid tot het maken van vervolgafspraken met artsen en hulpverleners die gespecialiseerd zijn in kinderen met Down Syndroom.