Keuzehulp prenataal onderzoek downsyndroom
Sinds 2005 komen alle zwangere vrouwen, al dan niet op
eigen kosten, in aanmerking voor prenatale screening
naar Downsyndroom[5]. Prenatale screening naar
Downsyndroom wordt in Nederland vrijwel altijd uitgevoerd
met de combinatietest tussen 9 en 14 weken
zwangerschap. Verloskundig hulpverleners hebben de taak
gekregen vrouwen te informeren over deze mogelijkheid.
De beslissing deze screening wel of niet uit te laten voeren
is voor veel zwangeren complex, omdat er geen objectief
beste keuze is aan te wijzen. De beste keuze is afhankelijk
van persoonlijke normen en waarden ten aanzien van
(leven met) een kind met Downsyndroom en prenataal
onderzoek.
Het voornaamste doel van het informeren van zwangeren
over prenatale screening is niet het behalen van een zo
hoog mogelijke participatiegraad, maar het verhogen van
het aantal geïnformeerde keuzes over prenatale screening
naar Downsyndroom[4]. Hoewel er verschillende definities
bestaan voor het begrip ‘geïnformeerde keuze’[1, 3, 7, 16, 18]
is het duidelijk dat een geïnformeerde keuze tenminste
gebaseerd is op voldoende en relevante informatie over
de keuzemogelijkheden (wel of geen screening) en de
uitkomsten daarvan. Daarnaast zou de keuze consistent
moeten zijn met de normen en waarden van de zwangere.
Een geïnformeerde keuze leidt tot betere psychologische
uitkomsten, zoals minder onzekerheid over de keuze en
meer tevredenheid met de gemaakte keuze, zonder
effect te hebben op de ervaren angst[8, 11, 19].
Het is daarom belangrijk dat vrouwen een reëel beeld
hebben van Downsyndroom en prenatale screening en
dat zij van tevoren beseffen dat kiezen voor prenatale
screening hen voor moeilijke vervolgkeuzes kan zetten.
Na een ongunstige screeningsuitslag moet bijvoorbeeld
beslist worden over invasief vervolgonderzoek (vlokkentest
/ vruchtwaterpunctie) en wanneer Downsyndroom
wordt vastgesteld staat men voor de keuze om de
zwangerschap uit te dragen of af te laten breken.
Een keuzehulp kan vrouwen ondersteunen bij het maken
van hun keuze en is bedoeld als aanvulling op de counseling
door de zwangerschapsbegeleider[2, 9, 14,15]. Een keuzehulp
is een instrument, ontwikkeld als ondersteuning bij
het maken van een geïnformeerde en weloverwogen keuze
in een situatie waarbij geen objectief beste keus is aan te
wijzen. Hiertoe biedt een keuzehulp informatie over de
relevante keuzemogelijkheden en uitkomsten. Daarnaast
helpt een keuzehulp bij de persoonlijke evaluatie van de
voor- en nadelen van de keuzemogelijkheden en bij het
afwegen van deze voor- en nadelen[11].
Keuzehulpen verschillen van regulier gezondheidsvoorlichtingsmateriaal
(zoals folders) door de gedetailleerde,
specifieke en gepersonaliseerde focus op de keuzemogelijkheden
en uitkomsten, met als doel voor te bereiden op
het maken van een specifieke, persoonlijke keuze[11]. Het
gebruik van een keuzehulp in vergelijking tot de normale
praktijk verbetert de kwaliteit van de beslissing. Een
systematische review van gerandomiseerde trials voor
keuzehulpen wijst uit dat het gebruik van een keuzehulp:
1) het aantal mensen dat onzeker is over de keuze
vermindert,
2) de kennis over het probleem, de opties en uitkomsten
verhoogt,
3) de overeenstemming tussen de keuze en de
persoonlijke waarden verbetert,
4) onzekerheid over de keuze vermindert en de participatie
van mensen bij het keuzeproces vergroot, zonder
angstgevoelens te verhogen[13].