Heazell A, McLaughlin M, Schmidt E, Cox P, Flenady V, Khong T, Downe S. A difficult conversation? The views and experiences of parents and professionals on the consent process for perinatal postmortem after stillbirth. BJOG 2012;119:987–997

Directe link naar de samenvatting

De kans is 48% dat post mortem-onderzoek waardevolle informatie oplevert over de oorzaak van een doodgeboorte. Daarmee is autopsie effectiever dan placenta- en bloedonderzoek bij de moeder. In Groot-Brittannië steeg het percentage ouders dat perinataal post mortem-onderzoek kreeg aangeboden naar 93%, terwijl het percentage toestemmende ouders daalde naar 43%.

Om de counseling en het toestemmingsproces te verbeteren, onderzocht deze studie de ervaringen, kennis en opvattingen van professionals en ouders rond het toestemmingsproces voor post mortem-onderzoek. Britse onderzoekers hielden een eenmalige internetenquête met open en gesloten vragen onder gynaecologen, verloskundigen, perinatale pathologen en ouders na een doodgeboorte in de voorgaande tien jaar. De analyses richtten zich op de gesloten vragen van 2.256 verloskundigen (respons 23%), 354 gynaecologen (31%), 21 perinatale pathologen (53%) en 460 ouders (respons onbekend).

Bij de ouders was de meest voorkomende reden voor post mortem-onderzoek het vinden van een oorzaak voor de doodgeboorte. Bij hen scoorde het voorkomen van doodgeboorte voor anderen ook hoog. Ongeveer een derde van de verloskundigen en gynaecologen onderschatte de waarde van autopsie en de kans op bruikbare informatie. Gynaecologen rapporteerden vaker dat ze ouders counseling gaven dan verloskundigen, terwijl ouders het omgekeerde rapporteerden. Verloskundigen vonden dat ze minder training kregen in counseling dan gynaecologen en waren ook ontevredener over de ontvangen training. De perinatale pathologen bezaten de meeste kennis over de procedure en werkzaamheid van post mortem-onderzoek, maar spraken de ouders meestal niet.

Als barrières voor toestemming noemde de meerderheid van professionals en ouders: distress en een lange wachttijd tot de resultaten bekend werden. De meerderheid van de professionals noemde als belangrijke barrières de werkdruk, negatieve publiciteit, religie en culturele kwesties.

Ouders noemden deze barrières nauwelijks. Bijna twee keer zoveel ouders die post mortem-onderzoek weigerden dan ouders die het accepteerden, hadden later spijt van hun beslissing (34,4 versus 17,4%, OR 2.43; 1.53-3.87). De onderzoekers doen nu een kwalitatief vervolgonderzoek onder deze ouders.
De conclusie was dat professionals en rouwende ouders emotionele, praktische en psychosociale problemen ervoeren. Bovendien hadden professionals andere beelden van de barrières voor ouders dan ouders zelf. Educatie voor verloskundigen en gynaecologen is vereist om zorgvuldige en accurate begeleiding te garanderen, met inachtneming van de zeer variërende reacties van ouders. De bijdrage van perinatale pathologen aan educatie van zorgverleners en besluitvorming van ouders zou zeer waardevol zijn.