Quality of perinatal care in a multi-ethnic population

De perinatale sterfte is in het begin van de vorige eeuw sterk afgenomen, een daling die zich in de tweede helft van de vorige eeuw gestaag heeft voortgezet.

M.E. Alderliesten
De antenatale zorg, evenals de peripartum zorg en neonatale zorg zijn in deze lange periode sterk verbeterd. Hieraan heeft zowel primaire preventie als een algehele verbetering van de gezondheidszorg bijgedragen, naast een verbetering van de perinatale zorg. Een verdere verbetering van de perinatale zorg heeft de mogelijkheid het perinatale sterftecijfer verder te doen dalen. Omdat perinatale sterfte slechts één van de indicatoren van perinatale zorg is, zal een verbetering van de perinatale zorg ook een positieve invloed hebben op de andere perinatale indicatoren. In dit proefschrift worden drie bijdragen aan een dergelijke verbetering beschreven.
Ten eerste wordt de opzet en uitvoering van een regionaal georiënteerde perinatal audit beschreven. Een perinatal audit is een belangrijke methode perinatale zorg te beoordelen, door de aanwezigheid te bepalen van ‘substandaard zorg’. (gedefinieerd als zorg die niet voldoet aan de geaccepteerde standaarden, zoals vastgelegd in (inter)-nationale richtlijnen, regionale en lokale protocollen).
Het begrip ‘audit’ heeft ook een centrale rol in de ontwikkeling en implementatie van richtlijnen. Er zijn de afgelopen jaren zowel nationaal als internationaal verschillende perinatal audits uitgevoerd, sommige permanent en landelijk, andere uitgevoerd in een kleine regio, in een onderzoekssetting. In al deze audits hebben regionale dokters en verloskundigen om op zich begrijpelijke redenen niet de perinatale sterftes in de eigen regio beoordeeld. Echter, omdat de implementatie van richtlijnen de kern is van een audit, biedt een actieve rol van regionale dokters en verloskundigen een extra mogelijkheid voor directere feedback van de resultaten. Wij voerden een regionale perinatal audit uit in Amsterdam, (PARIS; Perinatal Audit, Research and Implementation Study) waarbij een auditpanel bestaande uit regionale gynaecologen, kinderartsen, huisartsen en verloskundigen opéénvolgende perinatale sterftecasus beoordeelden voor wat betreft de aanwezigheid van substandaard zorg.

Om te bepalen of substandaard zorg aanwezig is, is het van groot belang dat de doodsoorzaak van een foetus of neonaat goed is vastgelegd. Obductie heeft, als gouden standaard in het postmortale onderzoek, een belangrijke rol in het vaststellen van de doodsoorzaak. Veel ouders echter weigeren toestemming voor het verrichten van een obductie, waarschijnlijk door het invasieve karakter van het onderzoek. Daarom is de afgelopen jaren gezocht naar andere vormen van postmortaal onderzoek, met het oog op een mogelijke vervanging van obductie. Een voorbeeld van een dergelijk onderzoek is de Magnetic Resonance Imaging, de MRI. In de eerste studies heeft MRI goede eerste resultaten laten zien in het vaststellen van congenitale afwijkingen. Echter, door de keuze van de onderzoekspopulatie kon de waarde van MRI in een gewone obstetrische populatie niet worden vastgesteld. Wij voerden een vergelijkende studie uit tussen MRI en de gouden standaard, obductie, in een niet geselecteerde groep foetussen en neonaten.

Ook is bekend dat ethnische verschillen aanwezig zijn in prevalentie en achtergrond van verschillende negatieve zwangerschapsuitkomsten (hogere perinatale sterfte, meer preterme partus, en een hogere prevalentie van intra-uteriene groeivertraging). Door middel van een perinatal audit hebben we de aanwezigheid van substandaard zorg in perinatale sterftecasus in de grootste etnische groepen in Amsterdam onderzocht en vergeleken. Etniciteits-gerelateerde verschillen in de kwaliteit van perinatale zorg, in het bijzonder van een latere start, is genoemd als één van de verklaringen. Daarom vergeleken we ook de start datum van de antenatale controles in een groot zwangeren cohort, tussen de verschillende etnische groepen, en we onderzochten de bijdrage van een aantal bekende determinanten aan deze verschillen.

Hoofdstuk 1 beschrijft de achtergrond en de doelstellingen van dit proefschrift.

Hoofdstuk 2 en 3 behandelen de eerste vraag:
Wat is de uitvoerbaarheid van een regionale perinatal audit, volgens het PARIS-team en het auditpanel? Kan de opzet en de resultante, prevalentie van substandaard zorg, worden vergeleken met andere, bestaande audits?
Als substandaard zorg aanwezig is, in welke component en welk niveau van perinatale zorg is dit gelegen? (Hierbij wordt ook de mogelijke rol van de moeder meegenomen)

Om deze vragen te kunnen beantwoorden hebben wij een regionale perinatal audit opgezet in de gemeente Amsterdam, waarbij ook aandacht is besteed aan de ervaring van de auditleden. Een steekproef van de perinatale sterftecasus, reeds beoordeeld door het regionale panel, werd opnieuw beoordeeld door een extern auditpanel. De aanwezigheid van substandaard zorg in de PARIS-studie werd vergeleken met andere perinatal audits. Hierbij was het percentage substandaard zorg in de huidige studie vergelijkbaar met andere, niet-regionaal georiënteerde perinatal audits. In zeven casus (van de tien) hadden de regionale en externe commissie dezelfde beoordeling van de aanwezigheid van substandaard zorg. In twee van de drie casus waar de beide panels een andere mening hadden, kende het regionale panel substandaard zorg toe, waar het externe panel dit niet deed.
Voor alle auditleden was de audit een tijdrovende bezigheid, zelfs in een situatie waar een onderzoeker alle data betreffende de perinatale sterfte verzamelde. (gemiddeld 4 uur, met een range van anderhalf tot tien uur voorbereiding per zitting). Alle auditleden voelden zich veilig genoeg om vrijelijk hun beoordelingen ten aanzien van de aanwezigheid van substandaard zorg te geven. Feedback van de resultaten van de audit werd gegeven op regionale bijeenkomsten waar de prevalentie en inhoud van de substandaard zorg werd besproken in algemene zin. (niet herleidbaar naar individuele dokter/patiënt). Wat betreft de opzet van de audit concludeerden we dat de medewerking van regionale dokters en verloskundigen goed was, zowel in het verstrekken van de gegevens, als in de participatie van het auditpanel. De hoeveelheid substandaard zorg in deze regionale perinatal audit was vergelijkbaar met andere perinatal audits. Regionale betrokkenheid op zichzelf kan de kwaliteit van de perinatale zorg verbeteren, en het kan het implementatieproces vergemakkelijken.

88 perinatale sterftecasus na 24 weken amenorrhoeduur werden beoordeeld wat betreft de doodsoorzaak en de aanwezigheid van substandaard zorg, volgens een gestandaardiseerde procedure. De doodsoorzaak werd vastgelegd aan de hand van de extended Wigglesworth doodsoorzakenclassificatie. De aanwezigheid van substandaard zorg werd vastgesteld, en indien aanwezig, de bijdrage ervan aan de perinatale sterfte (onwaarschijnlijk, mogelijk, waarschijnlijk gerelateerd aan het optreden van de perinatale sterfte). In 33% van alle perinatale sterftes werden 48 substandaard zorgfactoren gevonden met een mogelijke (25%) of waarschijnlijke (8%) bijdrage aan de perinatale sterfte. 23 % van deze substandaard zorgfactoren waren gelegen bij de verloskundige, 42% bij de gynaecoloog en 29% bij de moeder. Een belangrijke substandaard zorgfactor betrof een late reactie van verloskundige en gynaecoloog na de constatering dat er (mogelijk) een groeiretardatie in het spel was. De maternale factoren betroffen met name een late start van de prenatale zorg, en een late reactie op gebroken vliezen en/of verminderde foetale bewegingen. Onder de moeders aan wie substandaard zorg werd toegewezen waren relatief veel allochtone vrouwen.
Substandaard zorgfactoren waren aanwezig in 59% van alle intrapartum sterftes. Aanbevelingen, gebaseerd op de uitkomst van deze studie, houden in een snelle actie na de constatering van een groeivertraging, en een structurele evaluatie van alle intrapartum sterftes. Zelfs in gecompliceerde intrapartum sterftes, betrof de substandaard zorgfactor het niet naleven van een richtlijn of protocol in 88% van deze sterftes.

Hoofdstuk 4 richt zich op de vraag:
Wat is de overeenkomst tussen post mortem Magnetic Resonance Imaging (MRI) en obductie in een ongeselecteerde obstetrische populatie? Hoe is de acceptatie van MRI vergeleken met obductie en hoe is de implementatie in de routine obstetrische praktijk?
Om deze vraag te beantwoorden hebben we een prospectieve cohortstudie opgezet in een algemeen ziekenhuis. De studiegroep bestond uit foetussen en neonaten, geboren na 16 weken amenorrhoeduur, tot en met 28 dagen postpartum. Na toestemming van de ouders werd de MRI uitgevoerd voorafgaand aan de obductie, waarbij de overeenkomst tussen beide onderzoeken werd vastgelegd. Dezelfde radioloog en patholoog beoordeelden gestandaardiseerd respectievelijk de MRI en de obductie. Alle organen werden beoordeeld en de aanwezige afwijkingen beschreven. De radioloog kreeg geen klinische informatie, en radioloog en patholoog waren blind voor elkaars bevindingen.Tijdens de studieperiode traden 58 perinatale sterftes op. 59% van alle ouders gaf toestemming voor het verrichten van een MRI, en 45% voor het verrichten van een obductie. In 84% kon deze MRI binnen 48 uur worden verricht. Obductie liet 18 grote afwijkingen zien, waarvan tien werden gedetecteerd door de MRI. De positief voorspellende waarde van MRI voor de detectie van afwijkingen per casus was 80% (4/5) en de negatief voorspellende waarde was 65% (13/20). We concludeerden dat MRI van waarde is als obductie wordt geweigerd, maar dat de accuraatheid in het detecteren van afwijkingen onvoldoende is om vervanging ervan voor te stellen. In deze studie is geen bewijs gevonden voor het verrichten van een MRI als de toestemming voor een volledige obductie is verkregen. Daarom is het advies dat een MRI pas aan ouders zou moeten worden aangeboden als duidelijk is dat ze niet instemmen met het verrichten van een obductie.

Hoofdstuk 5 en 6 hebben betrekking op de derde vraag:
Zijn etnische verschillen aanwezig in het vóórkomen van substandaard zorg in gevallen van perinatale sterfte?
Is er een verschil in de startdatum van de eerste prenatale controles in de verschillende etnische groepen, als specifieke oorzaak van etniciteitsgerelateerde substandaard zorg? Als dat zo is, wat is de bijdrage van bekende niet-economische determinanten aan dit verschil?

Allereerst wordt het vóórkomen van etniciteitsgerelateerde substandaard zorg verschillen bij perinatale sterftes beschreven. Perinatale zorg werd geëvalueerd middels de hierboven genoemde auditprocedure om substandaard zorg op te sporen, inclusief de rol van de moeder hierbij. De ethnische afkomst van de moeder werd gebaseerd op haar geboorteland en van haar ouders, middels data van het Register Amsterdam. De doodsoorzaak en verschillen in substandaard zorg tussen de etnische groepen werden vastgelegd en geëvalueerd.
Gerekend vanaf een zwangerschapsduur van 16 weken was de perinatale sterfte hoger bij Surinaamse en andere niet-Westerse moeders (met name uit Ghana), vergeleken met de Nederlandse moeders. Onder de Surinaamse en Marokkaanse moeders zagen we een hoger percentage immature partus. Onder de Marokkaanse moeders verklaarde dit hoge percentage immature bevallingen volledig de hogere perinatale sterfte. Ook bij de Surinaamse moeders was vroeggeboorte een belangrijke doodsoorzaak. Het percentage substandaard zorg verschilde in de etnische groepen (p=0.034) met het hoogste percentage onder Surinaamse moeders. Echter, deze verschillen waren klein en alleen gelegen in het vóórkomen van meer substandaard factoren met maternale betrokkenheid, in de Surinaamse en Marokkaanse groepen (late start prenatale zorg, late waarschuwing hulpverlener bij problemen). De andere substandaard zorgcomponenten (therapie/detectie/communicatie) verschilden niet tussen de etnische groepen. In de ‘overig niet-Westerse groep’ werd niet meer substandaard zorg gevonden, ondanks het hogere perinatale sterftecijfer.
We concludeerden dat de hogere perinatale sterfte in de Surinaamse en de ‘overig niet-Westerse groep’ bijna volledig kon worden verklaard door het vóórkomen van meer immature partus. Onder de Surinaamse moeders echter, lieten de resultaten ook aanwijzingen zien dat substandaard zorg met maternale betrokkenheid ook een rol zou kunnen spelen in het verklaren van de hogere perinatale sterfte. Mogelijke verklaringen voor deze kleine substandaard zorgverschillen zijn opgesteld, hierbij hoorden verschillen in hulpzoekgedrag tussen vrouwen uit de verschillende etnische groepen, en communicatieproblemen.
Vervolgens werden verschillen in de start van de eerste prenatale controle tussen de etnische groepen onderzocht in een groot prospectief cohort van zwangere vrouwen in Amsterdam. Gedurende 15 maanden werd aan alle zwangere vrouwen bij de eerste prenatale controle gevraagd aan dit onderzoek te participeren (12.381 vrouwen werden benaderd, zowel bij de verloskundige als bij de gynaecoloog). Ethnische groepen werden onderscheiden op basis van geboorteland – Nederlands, overig-Westers, Surinaams, Antilliaans, Turks, Marokkaans, Ghanees en overig niet-Westers. De amenorrhoeduur op de eerste prenatale controle werd verkregen van een standaard screeningsformulier. Een cox-proportional hazard model werd vervolgens vervaardigd met (1) alleen etnische groep en (2) hieraan toegevoegd alle significante risicofactoren, zowel tijdsafhankelijk, als tijdsonafhankelijk.
8267 vrouwen beantwoordden de vragenlijst (respons 67%). Alle niet-Nederlandse etnische groepen verschenen significant later voor de eerste prenatale controle gedurende de hele zwangerschapsduur, vergeleken met de Nederlandse groep. Het tijdstip waarop 90% van de vrouwen voor de eerste prenatale controle was geweest varieerde van 16,6 weken amenorrhoe in de Nederlandse groep tot 25,0 weken amenorrhoe in de Ghanese groep. Als we de volgende risicofactoren aan het model toevoegden; slechte beheersing van de Nederlandse taal, lage maternale opleiding, tienerzwangerschap, multipariteit en ongeplande zwangerschap, dan verdwenen die verschillen vrijwel totaal in de niet-Nederlands sprekende allochtone groepen. In de hoofdzakelijk Nederlands sprekende etnische groepen bleven deze verschillen bestaan. Het toevoegen van tijdsafhankelijke covariaten liet zien dat de hazardratio’s van drie risicofactoren niet constant waren over de tijd; de hazardratio’s van maternale leeftijd en pariteit werden in de loop van de zwangerschap minder, terwijl de hazardratio van de risciofactor taalbeheersing in de loop van de zwangerschap groter werd.
Concluderend hebben we in deze studie een verontrustend uitstel van alle niet-Nederlandse etnische groepen gevonden van de start van de prenatale controles. Bij vrouwen die geboren zijn in niet-Nederlands sprekende, niet-Westerse landen konden deze verschillen worden verklaard door een hogere prevalentie van de volgende risicofactoren: slechte beheersing van de Nederlandse taal, lage maternale opleiding en tienerzwangerschappen. Bij vrouwen geboren in Nederlands sprekende niet-Westerse landen konden deze verschillen niet worden verklaard door een hogere prevalentie van deze risicofactoren. Mogelijk spelen in deze groepen culturele factoren een belangrijke rol.

Richtlijnen voor toekomstig onderzoek een aanbevelingen voor perinatale zorg

Perinatal audit
De PARIS-studie beschrijft onze systematische aanpak van een perinatal audit met regionale dokters en verloskundigen. Ten aanzien van de verwachte problemen met het uitvoeren van een regionale perinatal audit met de medewerking van hulpverleners uit diezelfde regio ( een bias in de beoordeling, problemen met het verkrijgen van informatie) kunnen we concluderen dat wij deze problemen niet hebben ervaren. De medewerking van regionale hulpverleners was goed, en de beoordelingen waren vergelijkbaar met die van andere, niet regionaal georiënteerde perinatal audits. Als kanttekening moeten we hierbij plaatsen dat de te verwachten betere implementatie van de aanbevelingen van de audit meer onderzoek behoeft. Meer in het algemeen is er verder onderzoek en een grotere tijdsspanne nodig om onze resultaten te bevestigen.

Substandaard zorg met een mogelijke bijdrage aan de perinatale sterfte werd gevonden in 25% van de gevallen, met een waarschijnlijke bijdrage in 8%. Dit impliceert dat er een mogelijkheid voor verbetering van de perinatale zorg is bij perinatale sterftes in één van de drie gevallen.
De volgende aanbevelingen, gebaseerd op de uitkomsten van de audit kunnen worden gedaan. Ten eerste: een spoedige reactie van zowel gynaecologen als verloskundigen na het opsporen of de verdenking van groeivertraging is essentieel. In de PARIS studie beoordeelde het audit panel alleen die gevallen van groeivertraging als substandaard, wanneer dit was vermoed of bevestigd tijdens de zwangerschap, maar er een vertraging was in de daarop volgende actie. (bv intensieve foetale monitoring, het verrichten van een groei-echo). De aanwezigheid van duidelijke diagnostische procedures zou een stap kunnen zijn, na het constateren of vermoeden van een groeivertraging. We zijn ons ervan bewust, dat een adequate follow up van groeivertraging nog steeds meer evidence behoeft, wanneer het de uitkomst van de zwangerschap betreft.
Ten tweede: ook in gecompliceerde intrapartum sterftes, betrof toch de meerderheid van de substandaard zorgfactoren het niet naleven van een nationale of internationale richtlijn, of een regionaal protocol. (15/17 substandaard zorgfactoren). Alle intrapartum sterftes zouden structureel moeten worden besproken met de betrokken hulpverleners, bijvoorbeeld ziekenhuisbreed. Lokale en regionale protocollen moeten regelmatig onderwerp zijn van discussie, en zouden regelmatig moeten worden bijgesteld en verbeterd indien noodzakelijk.

Een nadeel van een ‘critical incident audit’, waarvan een perinatal audit een voorbeeld is, is dat de slechte uitkomst van tevoren bekend is. Dit kan de beoordeling van de perinatale zorg beïnvloeden. In het ‘27/28 project’ van de ‘Confidential Enquiries of Stillbirths and Death in Infancy’, werd ook de zorg voor een groep overlevende kinderen, naast een cohort perinatale sterftes met een amenorrhoeduur van 27/28 weken beoordeeld 1, zonder dat de uitkomst bekend was bij de panel leden. De auteurs concludeerden dat er een significant grotere hoeveelheid substandaard zorg werd gevonden in de groep met kinderen die was overleden. Een eerder verschenen studie door Andersen et al liet juist geen verschil zien in de substandaard zorg in een groep wel en niet overleden kinderen.2 Recent is in Nederland een studie gepubliceerd waarin de antenatale en perinatale zorg werd beoordeeld van een groep levend geboren, gezonde neonaten op de aanwezigheid van substandaard zorg.3 In bijna 100% van de gevallen werd substandaard zorg aangetroffen. Deze studies laten zien dat het erg lastig is de oorzakelijke bijdrage van substandaard zorg aan het optreden van het overlijden vast te stellen; bestaande richtlijnen hebben niet in alle gevallen een stevige wetenschappelijke basis, of betreffen matige risicofactoren. Daarom is in de toekomst meer onderzoek noodzakelijk in een groep neonaten met een goede en een slechte uitkomst, waarbij de aanwezigheid van substandaard zorg dan wordt vastgesteld, bijvoorbeeld bij a terme neonaten. De relatieve bijdrage van substandaard zorg aan het optreden van een perinatale sterfte kan dan worden vastgelegd.
In de afgelopen maanden werd een rapport gepubliceerd waarin wordt beschreven dat er een relatief hoog aandeel is van gynaecologen in het aantal tuchtzaken in Nederland.4 Dit heeft waarschijnlijk te maken met de volgende twee zaken: ten eerste is de reden voor een tuchtzaak vaak een sterfte, waarmee de gynaecoloog relatief vaak te maken heeft. Ten tweede, zoals hierboven beschreven, is de oorzakelijke bijdrage van de geleverde zorg aan het optreden van de sterfte vaak lastig vast te stellen. In het algemeen kan worden gesteld dat perinatal audit en epidemiologisch onderzoek complementair zijn, allebei met zijn eigen beperkingen en kracht. Epidemiologisch onderzoek kan patronen onthullen en causale verbanden onderzoeken, maar is beperkt in het bekijken van de rol van de geleverde zorg in een individuele casus. Een audit daarentegen, kan substandaard zorg vastleggen, maar geen causale relaties blootleggen.

Het aanwezige bewijs over de effectiviteit van een critical incident audit is lastig in te schatten, nu in een recent gepubliceerd Cochrane review is geconcludeerd dat er geen studies zijn van voldoende kwaliteit om de beste manier te bepalen waarop een dergelijke audit zou moeten worden uitgevoerd.5 Zelfs als een dergelijke studie wel zou bestaan, dan zou die aanpassing behoeven aan de Nederlandse situatie, die uniek is wat betreft de organisatie van de verloskundige zorg in drie lijnen. Twee zaken ten aanzien van een critical incident audit werden in deze studie niet betwist: de waarde van een systematische discussie over alle perinatale sterftes, en de waarde van het verstrekken van feedback aan de ‘relevante personen’ . Natuurlijk zijn deze twee zaken van belang, maar als conclusie zijn ze tegelijk ook vaag: wie kunnen worden beschouwd als deze relevante personen, en wat zou de inhoud moeten zijn van een dergelijke systematische discussie?
De recente presentatie van de eerste resultaten van de landelijke perinatal audit in Nederland actualiseert de antwoorden op deze vragen. Wat zou de optimale benadering moeten zijn van een landelijke perinatal audit, en hoe kan deze aanpak een goede tegenhanger zijn van een regionale perinatal audit? In een ideale situatie kan gesteld worden dat een landelijke en een regionale audit complementair zijn, omdat zij niet hetzelfde doel nastreven. Een landelijke audit onderzoekt een subgroep van perinatale sterftes en onderzoekt structureel de perinatale zorg; zij adviseert daarbij over de ontwikkeling en herziening van perinatale richtlijnen. Een regionale audit daarentegen, onderzoekt diepgravender alle perinatale sterfte in een specifiek ziekenhuis of regio, en is zeer belangrijk voor de herziening van lokale protocollen. Meer nog zou kunnen worden verwacht dat met de betrokkenheid van regionale dokters en verloskundigen het audit proces op zich zelf de perinatale zorg verbetert. Voor de panelleden echter, was de tijdsinvestering in één perinatal audit al groot, terwijl we in het PARIS-onderzoek hebben geprobeerd zoveel mogelijk data zelf te verzamelen.
Een aantal maatregelen zou kunnen worden genomen om naast een landelijke aanpak, de ontwikkeling en uitvoering van regionale audits te stimuleren. Eén voorbeeld hiervan zou kunnen zijn dat de informatie die verzameld wordt ten behoeve van de landelijke audit, op verzoek ter beschikking kan worden gesteld voor de uitvoering van een regionale audit.

Wat betreft de samenstelling van het auditpanel, vonden wij de aanwezigheid van een huisarts als deel van het panel belangrijk, alhoewel in Amsterdam huisartsen niet rechtstreeks betrokken zijn bij het leveren van de perinatale zorg. Ze hebben echter wel een centrale rol in de gezondheidszorg rondom een specifieke patiënt en kunnen verwijsprocedures tussen de eerste en tweede lijn goed beoordelen. Verder zouden we de aanwezigheid van een patholoog adviseren, in bijvoorbeeld een adviserende rol, ten aanzien van het vaststellen van de doodsoorzaak, omdat dit soms erg lastig bleek.
De terugkoppeling van de vastgestelde substandaard zorg is een essentieel onderdeel van een perinatal audit. In het PARIS-onderzoek werd deze terugkoppeling verstrekt in algemene termen en door het organiseren van verschillende bijeenkomsten voor regionale dokters en verloskundigen ten aanzien van de uitkomsten. Om privacyredenen zal een terugkoppeling naar individuele ziekenhuizen of hulpverleners een lastig proces zijn.

In deze studie hebben we gekozen voor de term ‘substandaard zorg met maternale betrokkenheid’. Het was echter soms uit de medische status niet duidelijk of de verstrekte informatie aan de patient duidelijk genoeg was geweest en de patient te laat, of dat de informatie onduidelijk was en er sprake was van een interactie probleem tussen moeder en hulpverlener. Echter, wanneer een late start van de prenatale zorg het onderwerp was van de substandaard zorg, kan hier geen sprake zijn van een communicatieprobleem.

Doodsoorzaak
In het PARIS-onderzoek hebben we drie verschillende doodsoorzakenclassificaties gebruikt, zoals in de Confidential Enquiries. Deze drie classificaties voldeden allemaal niet volledig aan hun doel, omdat placentapathologie, wat een belangrijk deel is van de antepartum sterftes in geen van deze drie classificaties kon worden vastgelegd. Een systematische vergelijking van deze doodsoorzakenclassificaties viel buiten de scoop van het huidige proefschrift. Belangrijk werk is in de afgelopen jaren verricht door De Galan-Roosen 6 en Erwich et al 7 , die een nieuw classificatiesysteem voor perinatale sterftes introduceerden en onderzochten. Dit ‘Tulip classification system’ is in het afgelopen jaar gebruikt en getest in de pilot van de landelijke perinatal audit. Een internationale consensus over het gebruik van een doodsoorzakenclassificatie wordt in de nabije toekomst verwacht.
MRI heeft een bescheiden plaats verworven in het postmortale onderzoek betreffende perinatale sterftes. Op dit moment is er te weinig wetenschappelijk bewijs om een definitieve keuze te maken tussen MRI en obductie, omdat dit verwachtingen wekt die nog niet kunnen worden vervuld. Het nationale obductiepercentage blijft stabiel rond de 50%, wat relatief laag is. Een belangrijk doel voor toekomstig onderzoek zou dan ook moeten zijn meer inzicht te krijgen in de redenen van ouders om obductie te weigeren, en zo deze ouders van adequatere informatie te kunnen voorzien. Betreffende de MRI, zou meer onderzoek nodig zijn naar het opsporen van centraal zenuwstelsel afwijkingen in een algemene obstetrische populatie. In de studies van Brookes en Woodward was de MRI goed in het detecteren van zentraal zenuwstelsel afwijkingen; onze studie was echter te klein om dit te kunnen bevestigen.

Ethnische verschillen in perinatale zorg
In de twee studies opgenomen in dit proefschrift betreffende ethnische verschillen in perinatale zorg, hebben we verschillen gevonden in het perinatale sterftecijfer in de ethnische groepen, en verschillen in de startdatum van de antenatale controles als een van de mogelijk bijdragende factoren. Ethnische verschillen in de prevalentie van substandaard zorg waren klein en alleen gelegen in de aanwezigheid van substandaard zorg met maternale betrokkenheid.
Een late start van de antenatale controles is in de literatuur gerelateerd aan een vaker voorkomen van een slechte zwangerschapsuitkomst. In hoofdstuk 5 werd een late start van de antenatale controles een aantal maal beoordeeld als een substandaard zorg factor, met name bij allochtone vrouwen. Door het auditproces, waarbij alleen perinatale sterftes werden beoordeeld, was het moeilijk de relatieve bijdrage hiervan in te schatten.
In het cohort zwangere vrouwen, waarin we hebben gekeken naar de start van de antenatale controles, zullen we de vraag kunnen beantwoorden in welke mate de vertraging, gevonden tussen de etnische groepen, de uitkomst van de zwangerschap beïnvloedt. Deze analyse zal in de nabije toekomst worden gedaan. Ook zullen alle perinatale sterftes in dit cohort worden beoordeeld wat betreft de doodsoorzaak en de aanwezigheid van substandaard zorg, conform het PARIS-format. Op deze manier zal er unieke informatie over een groot cohort zwangeren beschikbaar komen, hun leefstijl, ethnische achtergrond en de uitkomst van de zwangerschap.
De late start van de antenatale controles in de Nederlands sprekende, niet-Westerse ethnische groepen kon niet worden verklaard door een hogere prevalentie van de bestudeerde risicofactoren. Een late start van de antenatale zorg was ook beoordeeld als één van de substandaard zorgfactoren onder Surinaamse moeders. Voordat een interventie strategie kan worden ontwikkeld, is allereerst meer inzicht nodig in de redenen voor deze late start in deze ethnische groepen.

Door het bevestigen van een aantal risicofactoren voor een late start van de antenatale controles in de verschillende ethnische groepen, kunnen handvatten voor interventie worden geïdentificeerd en in de praktijk worden gebracht. Een slechte beheersing van de Nederlandse taal was, onder andere, een risico factor die de verschillen tussen de ethnische groepen sterk beïnvloedde. Dit is belangrijke informatie voor aanbevelingen voor de perinatale zorg. Het leren van de Nederlandse taal dient te worden gepromoot als onder andere een belangrijk gezondheidsvoordeel en moet worden aangemoedigd.
Behalve dit, zou ook het gebruik van tolken moeten worden vergemakkelijkt om de communicatie tussen hulpverleners en patienten te verbeteren als ze eenmaal in zorg zijn. In een groter verband is een belangrijke ontwikkeling het uitbrengen van de ‘Amsterdam declaration’8, een Europese verklaring, die aandacht vraagt voor de specifieke gezondheidsproblemen van migranten, bij zowel politici als hulpverleners. Deze verklaring, gecombineerd met verschillende werkdocumenten betreffende, bijvoorbeeld moeder-en-kindzorg, biedt praktische handvatten voor een grotere culturele competentie van gezondheidswerkers, en stimuleert tegelijk een ‘empowerment’van de migranten zelf.
Perinatale sterfte is een zeldzame maar ernstige gebeurtenis. Sommige gevallen zijn mogelijk tot op zekere hoogte te voorkomen. Audits kunnen helpen om te reflecteren op de mogelijkheid van preventie van een perinatale sterfte. Betrokkenheid, reflectie en de wil om nieuwe inzichten te implementeren zijn essentiële elementen om een belangrijke stap voorwaarts te maken.

Datum publicatie

20/04/2006

Promotor(s)

promotores: prof. dr. O.P. Bleker en prof. dr. G.J. Bonsel en co-promotores: dr. K. Stronks en dr. J.M.M. van Lith