Hersenschade bij baby’s door ernstige hyperbilirubinemie (geel zien) is te voorkomen. Maar er is meer nodig dan alert zijn op de gele kleur van een pasgeborene. Zo kan het standaard gebruik van een speciale huidmeter twijfel wegnemen.

Tekst: Margit Kranenburg

Wanneer is geel te geel? Als we dit zeker zouden weten, kunnen we alle baby’s behandelen bij wie gezondheidsschade op de loer ligt. Ondanks alle kennis en ervaring ontstaat die schade nog steeds. De nieuwe richtlijn, lessen uit perinatale audits en meer onderzoek kunnen verbetering brengen.

In theorie eenvoudig

In theorie is het eenvoudig. Bijna alle baby’s van een paar dagen oud zien wat geel omdat de lever de afvalstof bilirubine nog niet snel kan verwerken. Te geel wijst op de kans op hersenschade. Alert zijn op de kleur en bij twijfel bloed prikken is altijd het devies geweest. Zo nodig volgt fototherapie: het kind gaat onder een blauwe lamp waardoor het bilirubinegehalte daalt. In zeldzame gevallen kan een wisseltransfusie nodig zijn.

Zeer ernstige schade

Maar dan de weerbarstige praktijk. Onderzoeker Ageeth Rosman bij Perined weet er alles van dankzij de perinatale audit naar dit onderwerp. In drie jaar tijd zijn 109 kinderen besproken op het thema hyperbilirubinemie. Een aantal heeft blijvende schade overgehouden, zoals hersenschade of gehoorschade. ‘Die schade had allemaal voorkomen kunnen worden’, concludeert Rosman vrij stellig. Ernstig geelzien komt volgens haar in Nederland jaarlijks voor bij 23 op de 100.000 kinderen. Vijf tot acht kinderen daarvan lopen hersenschade op, van wie twee tot drie kinderen zeer ernstige schade. Ze raken spastisch en kunnen in een rolstoel belanden.

Te vaak getwijfeld

Het bespreken van de casussen heeft leerzame inzichten opgeleverd. ‘Het blijkt bijvoorbeeld dat er nog te vaak wordt getwijfeld’, vertelt Rosman. ‘De verloskundige en de kraamverzorgende zien de gele baby en kijken het dan nog een dagje aan. Ook de communicatie kan dan beter, twijfels kun je niet goed telefonisch bespreken. Wat ook bleek is dat visuele inspectie verraderlijk is. Je kunt niet goed zien of geel te geel is. En als je wacht tot het gedrag van een kind verandert, tot het bijvoorbeeld suf wordt en minder drinkt, dan ben je te laat.’

Gebruik van huidmeter

In de ideale praktijk ziet onderzoeker Rosman graag dat verloskundigen voortaan de speciale huidmeter gebruiken. Die meet objectief de bilirubine. Meten kan volgens haar bijvoorbeeld op dag twee en dag vier of wanneer een kind erg geel ziet. Als het aan kinderarts Christian Hulzebos van het UMCG ligt, gaat die wens in vervulling. Hulzebos heeft als voorzitter van de richtlijncommissie vijf jaar gewerkt aan de nieuwe richtlijn bij hyperbilirubinemie. ‘We hebben met zorgprofessionals uit de geboortezorg de oude geüpdatet op het gebied van preventie, diagnostiek, behandeling en follow up’, licht hij toe. ‘Het is duidelijk dat niemand met het blote oog kan inschatten of een kind te geel ziet. Daarom stellen wij het gebruik van de huidmeter voor.’ Vooralsnog stuit het standaard gebruik van de huidmeter op bezwaren van verloskundigenorganisatie KNOV, deels vanwege de kosten, ongeveer vijfduizend euro per apparaat. ‘Het is jammer’, vindt Hulzebos, ‘maar we blijven uiteraard met de verloskundigen in gesprek en willen daarna graag samen met de zorgverzekeraars om de tafel. Het gebruik van de huidmeter voorkomt bloedprikken in de helft van de gevallen.’

Niet meer achter het raam

De nieuwe richtlijn benadrukt dat een hogere kans op ernstig geelzien beter gecommuniceerd kan worden tussen zorgverleners onderling en naar ouders. ‘De zwangerschapskaart en ontslagbrief van het ziekenhuis kunnen daarvoor gebruikt worden’, zegt Hulzebos.
De richtlijn rekent verder af met een oude gewoonte. ‘We zeggen duidelijk dat we geen kinderen met geelzucht meer achter een raam moeten leggen. Dat kan de diagnostiek en de behandeling vertragen. Daar moeten we dus vanaf. De eerste behandeling bestaat uit fototherapie en als het bilirubinegehalte heel hoog is dan dubbelzijdig: met straling van boven én van onderen. De bedoeling is dat verpleegkundigen de intensiteit van de straling gaan meten. Met die kennis kunnen we een kind zo kort mogelijk behandelen.’

Ziekenhuisopnamen verminderen

De inzet van fototherapie betekent nog altijd een ziekenhuisopname, maar er zijn ontwikkelingen in de eerste lijn. Zo is kinderarts in opleiding Berthe van der Geest eind 2022 gepromoveerd op de opsporing en behandeling van hyperbilirubinemie in de eerste lijn. Voor de STARSHIP-studie heeft zij onder andere het gebruik van een speciaal matje met blauw licht in eerstelijns geboortecentra onderzocht. ‘Uit eerste resultaten blijkt dat we daarmee het aantal ziekenhuisopnamen met 85 procent kunnen verminderen’, zegt ze. ‘En ouders blijken hier tevreden mee.’ Het matje kan soms ook thuis worden ingezet. Dat wordt nu onderzocht in de studie TREAT Jaundice@home.’

Meer informatie: