In Nederland sterven jaarlijks ruim duizend kinderen onder de leeftijd van 1 jaar. Bij tweederde van hen worden medische beslissingen genomen rondom de dood: wel of geen behandeling starten; wel of niet doorgaan met de behandeling; actieve levensbeëindiging? Het gaat dan om ernstig zieke pasgeborenen met problemen als extreme prematuriteit en aangeboren afwijkingen. Onderzoeken van Nederlandse en Vlaamse bodem over dit onderwerp kregen recentelijk veel aandacht in de (inter)nationale wetenschappelijke literatuur. Een overzicht.